En España se cifra en tres millones las personas que viven con una enfermedad rara
El 28 de febrero (29 en años bisiestos) se conmemora el Día Mundial de las enfermedades Raras, promovido por EURODIS (European Organisation for Rare Diseases) en 2008. Esta organización no gubernamental europea impulsada por asociaciones de pacientes de enfermedades raras, buscaba con la petición de este día mundial unos objetivos que desde FeSMC-UGT compartimos y creemos necesarios: concienciar y visibilizar la situación de estas personas e impulsar medidas que permitan la calidad de vida a las personas afectadas por estas enfermedades.
Se estima que, hasta la fecha, existen 6.417 enfermedades raras distintas.
Europa reconoce como enfermedad rara a aquellas enfermedades que afectan, como máximo, a 5 de cada 10.000 personas. Se estima, que hasta la fecha, existen 6.417 enfermedades raras distintas, que afectan a 300 millones de personas en el mundo, según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en 2025.
En España se cifran en tres millones las personas que viven con una enfermedad rara, lo que nos hace ver la magnitud del problema. Aunque no existe un cruce de datos que nos dé una cifra oficial, distintas organizaciones sitúan en un 80% el porcentaje de personas que viven con una enfermedad rara y que además reportan vivir con algún tipo de discapacidad, lo que significa que tienen limitaciones en sus actividades básicas de la vida diaria.
Las personas que viven con enfermedades raras y que además les produce una discapacidad, sufren doblemente la burocracia. En primer lugar, sufren la lentitud en recibir un diagnóstico, principalmente por la dificultad para identificar estas enfermedades, siendo el tiempo medio para recibir el diagnóstico de 6,18 años, según el Instituto de Salud Carlos III. En segundo lugar, sufren el tiempo de espera para el reconocimiento legal de una discapacidad, lo que implica un retraso en la concesión de ayudas, de cualquier tipo, para la inserción de estas personas.
Para FeSMC-UGT es necesario aplicar distintas medidas que sirvan para generar certidumbre, bienestar e inclusión para las personas con enfermedades raras como son:
- Aumento de la inversión en materia de investigación de enfermedades raras.
- Armonización rápida de los criterios para el acceso a nuevos tratamientos en la Unión Europea para garantizar que todas las personas afectadas puedan acceder a ellos en el menor tiempo posible y con las mayores garantías.
- Ampliar el acceso a las pruebas genéticas y moleculares, eliminando barreras geográficas y económicas, con las que se podría reducir el tiempo de diagnóstico y, por lo tanto, dar una atención personalizada en menor tiempo.
- Políticas activas de empleo que garanticen, también, la inserción laboral de las personas que viven con enfermedades raras, reconociendo esta casuística, tengan o no reconocido un grado de discapacidad.
- Reforzar la concienciación en cuanto a la necesidad de especificar la no discriminación por tema de salud.
- Establecer la necesidad de adaptaciones y ajustes razonables en los puestos de trabajo para las personas que viven con enfermedades raras que así lo necesiten.
- Adaptación de la formación para el empleo para las personas con enfermedades raras, dispongan o no de un certificado de discapacidad.
Para eso, desde FeSMC-UGT entendemos que la negociación colectiva y el dialogo social son elementos esenciales que favorecen trabajar en el establecimiento de las medidas necesarias y también de la concienciación, tan necesaria, para que la sociedad y sobre todo, las administraciones públicas se hagan cargo de la situación que sufren tres millones de personas en nuestro país.
